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“我是一名小学教师，每天都在教育别人的孩子。可一想到自己的孩子，我就悲痛欲绝，心如刀绞……”这是一位孤独症患者的母亲写给南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁的信。像这样的求救信，王民洁收到过几百封。
患者终身成为家庭重负
目前全国有千分之一的儿童患有精神残疾，其中主要是孤独症。
儿童孤独症简称孤独症或自闭症，是发生于儿童早期的一种发育障碍，涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面。患者活动刻板，行为异常，绝大多数智力低下，而这种发育障碍将终身陪伴患者。孤独症孩子约有一半不会讲话，或者讲话怪异，并且兴趣狭窄。如一天到晚拿着小汽车的轮子转啊转，对别的什么都不感兴趣，或者不知疲倦地重复问一些简单而又古怪的问题，但答案必须是他心中的答案而不是常规答案（如问“今天星期几？”，不管事实是什么，答案必须是他认为的“星期一”或者“星期二”等）。
目前我国病情严重的孤独症患者约有65万左右，较轻的则约有500多万。轻重之分，在于患者经过训练后生活能否自理。一个患儿一生给一个家庭带来沉重的心理和经济负担。
教育机构杯水车薪
近几年来，南京市脑科医院儿童心理研究中心每年都有300多例来自全国各地的儿童孤独症患者前来就诊，但每年能被安排到该中心进行系统训练的只有48名，其他患儿只能排队等待来年或呆在家中。
“孤独症孩子，犹如天上的星星，孤独地闪着微弱的光芒。这些孩子若无机会接受特殊的教育训练，将成为终身残障。若他们能得到合理的教育和训练，绝大部分儿童会有不同程度改善。但社会对儿童孤独症的关注太少了，我们的培训班也只是杯水车薪，根本忙不过来。”王民洁说：“一期培训班需要3个月。4名医生兼老师，每期每人只能训练3个孩子，一年只能训练48名孩子。”王民洁说，孤独症孩子的教育需要老师、家长、医生的紧密配合，还需要社会的普遍关注。虽然从1994年我国教育部门已开始逐步注意这一特殊群体的教育问题，但现有的教育培训机构多为民办机构，并且数量十分有限。这是孤独症患儿家长们长期以来担忧和困扰的问题。
无奈接受孩子病情，却无法接受社会冷遇
在一次培训班上，记者采访了几位家长。对于孩子的病情，这些家长已经从无法接受到无奈接受，再到目前的刻苦学习训练患儿的方法，但他们心中有更多别人所不知道的痛楚。
孩子入学成难题。安徽芜湖的患者家长昂女士说：“7岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师怎么讲也不听，已经被多所幼儿园拒收。目前只能让孩子呆在家中，我也辞职在家。真的希望老师多了解孤独症，对孩子多些关心。”部分患者家长自发组织了一些专为孤独症儿童设立的学校，如南京的“明心”孤独症康乐园。吴苏星是“明心”的创办者之一，也是一位孤独症患者的家长，她说，仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童是远远不够的，目前该校也仅能容纳10多名儿童。
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